ALL-STAR PRO DOBROU VĚC, TENTOKRÁT PRO PATRIKA A NATÁLKU

Již tuto sobotu 5. března předvedou legendy orlovského hokeje svůj um na ledové ploše, a to proti ŠTEFI-TURY týmu. Legendy budou hrát proti výběru těch nejznámějších spoluhráčů z dob výkonnostních kariér Filipa Štefanky a Davida Turoně. Hráči jsou z české a polské extraligy, 1. ligy nebo dokonce i hvězdy, které se podívaly za hranice evropských soutěží.

Od 14 hodin bude připraven doprovodný program pro rodiče s dětmi, sportovní stanoviště sportovních uskupení MSK, skákací hrady, občerstvení, hudba, kronika hokejové historie…

V 16 hodin odstartuje charitativní hokej a pořádná hokejová zábava. Nebudou chybět slavnostní nástupy, čestné buly.

V průběhu první přestávky se můžete těšit na zábavný fotbal na ledové ploše v nafukovacích koulích BUMPERBALL a oceněny budou i sportovní legendy. V další části programu dojde i na losování zakoupených vstupenek. Třešničkou na dortu bude předání vybraných finančních prostředků potřebným. Tentokrát se bude pomáhat Natálce a Patrikovi.

NATÁLKA NOVÁKOVÁ je usměvavá sedmiletá holčička, která svým kouzelným úsměvem dokáže každého pozitivně naladit. Její největší radostí je koupání a návštěva bazénu. Je to malý vodní živel. Žije s milujícími rodiči - Michalem a Martinou.

Natálka se narodila jako zdravé miminko. Zhruba od 6. měsíce věku se ale nevyvíjela tak, jak by měla. Po mnoha vyšetřeních lékaři zjistili, že má vážné kombinované onemocnění. Po pěti a půl letech oznámili diagnozu - Angelmanův sydrom. Syndrom, který je způsoben genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy. Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánku, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit.

Takovéto děti mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni tříletého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopny samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby.

Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím má poškozený oční nerv, který nelze léčit ani operací, ani pomocí brýlí nebo čoček. Při vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti zhruba 0,75 cm. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně. Rodiče poskytují Natálce veškerou péči. Zatímco tatínek odevzdává většinu svého platu na léčbu Natálky, tak maminka se o ni nepřetržitě stará, nebo s ní navštěvuje specializovanou mateřskou školku.

Chodí také na pravidelné kontroly do nemocnice a dochází na rehabilitace, díky které je schopná se sama posadit, dostat se na čtyři, či uchopit a zkoumat hračky. Tyto, jinak velmi nákladné rehabilitace, také pomohly dívku postavit na nohy. S pomocí rodičů udělá několik kroků, samotné jí to ještě nejde.

Pro efektivnější léčbu Natálky je dobré absolvovat intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním středisku Arcada. Natálka by se díky této léčbě mohla víc a víc zdokonalovat, a třeba postupem času začít i sama bez pomoci chodit.

 

PATRIK LYČKA je jedenáctiletý chlapec s onkologickým onemocněním a dalšími tělesnými a mentálními postiženími. Přestože je klientem dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně, je v péči několika odborných lékařů a dvou speciálně pedagogických center. Je žákem Základní školy Ke Studánce 1050 v Orlové-Lutyni.

Kromě onkologického onemocnění se Patrik potýká s vadou zraku, sluchovým postižením a ortopedickými obtížemi, srdeční vadou a lehkým mentálním postižením. Léčba je pro něho i rodinu náročná jak časově, tak finančně. Pro maminku Martu Lyčkovou je velmi důležitá citlivá pomoc a podpora zvnějšku, ať už ze strany odboru sociální péče, odborných lékařů nebo dalších organizací, jež se o jejich příběh zajímají. Ať už z moci úřední, nebo „jen“ z lidského hlediska, kdy si uvědomují potřebu pomoci lidem, kteří si přes veškerou snahu některé záležitosti, kupříkladu získání finančních prostředků na léčbu, sami vyřešit nedokáží.

Kvůli svým zdravotním handicapům Patrik nastoupil do školy s ročním odkladem. První školní rok trávil častěji v nemocnici než ve škole, v dalším školním roce to bylo podobné, navíc do hry vstoupilo onemocnění Covid-19 a začala distanční výuka. To vše negativně ovlivnilo Patrikovy školní výsledky. Proto na doporučení lékařů Patrik ze zdravotních důvodů opakoval 2. ročník a začalo se pracovat na nastavení vhodnějších podpůrných opatření, která by mu přinesla přijatelnější podmínky pro vzdělávání ve škole i doma. Díky spolupráci dvou speciálně pedagogických center v Karviné a ve Frýdku-Místku, se podařilo vyjednat mimo jiné pomoc asistentky pedagoga. Od té doby, co mu paní asistentka ve škole pomáhá s učením, jsou patrné pokroky ve vzdělávání.

Patrik do školy chodí rád, našel si mezi spolužáky své kamarády, začal se více zapojovat do třídních akcí. V příštím roce ho ve škole a školní práci podpoří i mladší setra, která se chystá do 1. třídy. Patrikovi přejeme, aby se mu dařilo lépe nejen ve škole, ale hlavně po zdravotní stránce. A pokud je to v našich silách, podpořme alespoň finančně jeho další léčbu!

 


Datum zveřejnění/aktualizace: 1.3.2022

Zpět na výpis